Asociación “Mi Princesa Rett”

Hoy viernes, en la Escuela Infantil de Eloy se hace una fiesta solidaria donde todo lo recaudado se destinará a la Asociación “Mi Princesa Rett”. El año pasado hicieron otra campaña de recaudación para otra enfermedad y, según nos comentaron en la reunión trimestral, se recaudaron casi 900€, lo que no está nada mal. El dinero se recauda de dibujos, manualidades, comida, bisutería, fotografía y demás que hagan los padres de los alumnos y los propios peques en clase.

Y ¿por qué os lo cuento? Porque hoy me es imposible ir pero me gustaría aportar mi granito de arena con este post para contaros el proyecto e intentar dar visibilidad a esta Enfermedad Rara, la cual no conocía, y que es bastante dura.

Este año han elegido esta asociación porque hay una peque en la guarde que tiene esta enfermedad y qué mejor que ayudar a una alumna de la propia escuela. Os resumo un poco lo qué es el Síndrome de Rett pero luego os dejo la web de la asociación donde lo explican muchísimo mejor.

El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino.

La enfermedad no es evidente en el momento del nacimiento, sino que se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años. Afecta aproximadamente a 1 niño de cada 10.000. Puede observarse retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, así como retraso mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.

El síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, que fue el primero en describir la enfermedad en 1966.

Como veis, es una enfermedad rara muy compleja de la que se conoce poco y es la principal causa de discapacidad intelectual en Mujeres a día de hoy y afecta por igual a mujeres de diferente índole socioeconómica, a todos los grupos raciales y étnicos y está presente en todo el mundo de manera similar.

Aquí os dejo la web de la Asociación donde encontraréis toda la información y las distintas formas de colaborar.

http://www.miprincesarett.es/

Venga, tod@s a colaborar!!!

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